Fibromialgia, terapia nel servizio pubblico.

Ecco un valido elenco dei servizi e compiti del servizio pubblico specialistico
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Premetto, che al momento per la fibromialgia, la maggior parte delle AUSL e Ospedali non ha alcun servizio specialistico dedicato. Quindi, il disturbo non è diagnosticato o se lo è, il paziente finisce nelle mani di validi medici, che però operano in regime professionale pieno (pur lavorando per le università e il servizio pubblico), con la conseguenza che il paziente, viene lasciato senza alcun management adeguato della malattia, che richiede l'apporto di altre figure mediche e sanitarie. In definitiva, per risparmiare costi, si preferisce lasciare questi pazienti a se stessi, al loro fai da te, sia nella ricerca del reumatologo giusto, che in seguito degli altri medici necessari a ottimizzare la cura e aiutare il paziente in modo coerente e adeguato. Come sempre, grandi parole, grandi promesse, poi la realtà, in quasi tutte le regioni è quella ch tutti conoscono: devi arrangiarti. (ndr).
per la fibrmialgia nella regione Veneto (cui va un plauso).
di Gianniantonio Cassisi (Belluno)
Specialista in Reumatologia
Branca di Reumatologia – Poliambulatorio Specialistico – Distretto 3 – USL 1 Belluno
AIRAS – Associazione Italiana per la Ricerca e l’Aggiornamento Scientifico – Padova

L’attività ambulatoriale


Il servizio specialistico è solitamente erogato all’utenza tramite ambulatori che fanno capo a Università, Ospedali e Poliambulatori. Mentre i primi due dovrebbero essere centri di secondo livello, il terzo dovrebbe costituire normalmente il primo livello specialistico di assistenza per il malato. In realtà non è sempre così.


L’attività dei poliambulatori fa riferimento alla Specialistica Ambulatoriale Interna e in essi operano professionisti in convenzione con ASL, di varie branche mediche e chirurgiche, per un monte ore determinato dalle esigenze dell’azienda, con accesso secondo graduatoria per meriti di studio e di anzianità, senza esame di concorso.


Nella Regione Veneto tale attività territoriale è molto diffusa e capillare per la reumatologia e gli specialisti che vi operano sono quasi tutti aderenti all’ Associazione dei Reumatologi Territoriali, che li raggruppa, cercando di fornire occasioni di incontro e di formazione.


In Veneto esistono 3 centri di riferimento ufficiali o ufficiosi per malati di fibromialgia, a Verona, (di recente istituzione) presso la Unità Operativa di Reumatologia dell’Università diretta dal prof. Adami, a Padova, (da circa 3 anni) presso la Cattedra e Divisione di Reumatologia dell’ Università diretta dal prof. Punzi e a Belluno, presso il Poliambulatorio/Branca di Reumatologia, con mia competenza dedicata, da circa 10 anni.

La mia attività nei confronti del malato affetto da fibromialgia è caratterizzata da alcuni punti cardine che ritengo essenziali per la corretta impostazione di ogni caso e del rapporto con il malato.

La spiegazione delle caratteristiche atipiche della malattia è condizione indispensabile per poter condurre il paziente alla giusta collaborazione e alla comprensione degli obiettivi possibili da raggiungere, in una malattia che comunque resta per definizione cronica.

Quali gli obiettivi?

Scopo della attività da me svolta è giungere a una diagnosi corretta, evidenziare la presenza di malattie correlate, capire i problemi più importanti del malato, suggerire il rimedio terapeutico, seguire nel tempo l’andamento della malattia.

Non esistendo un farmaco con indicazione specifica per la fibromialgia il medico, spesso, si trova in condizioni simili a quelle di un prestigiatore, che fa “comparire e scomparire” proposte terapeutiche, frequentemente con risultati poco incoraggianti.

Molti farmaci hanno dimostrano una buona efficacia, ma tutti hanno un’indicazione per altre patologie.
Di fatto non esiste il farmaco o la terapia capace di trattare tutti i sintomi della fibromialgia.
Dobbiamo, quindi, considerare il farmaco che può andar bene per quello specifico tipo di sintomo.

Ogni malato deve avere il suo trattamento.

E’ bene capire e condividere con il malato una scala dei sintomi più importanti ed è per questo possibile che si arrivi a una politerapia che andrà regolarmente verificata.

Nel colloquio preliminare si deve tenere conto di segni e sintomi riferiti dal malato, che possono essere i più disparati, come delle malattie associate alla sindrome dolorosa.

In realtà esistono farmaci che avrebbero un’indicazione specifica per fibromialgia ma che in Italia e in Europa, a differenza che negli USA, non sono ancora stati approvati: pregabalin, milnacipram, duloxetina, sodio oxibato.

Quali sono i trattamenti farmacologici più utilizzati nel mio ambulatorio?

Per il dolore
Per la fatica
Per il sonno
Per altri problemi

Analgesici non narcotici:
PARACETAMOLO 1-3 grammi al dì

Oppioidi deboli:
CODEINA in associazione con paracetamolo
TRAMADOLO dai 50 ai 400mg al dì

Oppioidi forti:
OSSICODONE (da 20 a 80mg/dì) con paracetamolo
BUPRENORFINA

Antidepressivi:
DULOXETINA da 30 a 60 mg al dì
VENLAFAXINA da 37,5 a 150 mg al dì

Anti-epilettici:

PREGABALIN da 75 a 300 mg al dì

Anti-ossidanti (VITAMINA C, E, A, SELENIO, AC. ALFA-LIPOICO, SAME)
MAGNESIO
Integratori con aminoacidi utili per il muscolo

Ipno-inducenti:
ZOLPIDEM

Antidepressivi:
TRAZODONE 75mg/dì
MIANSERINA <30mg/dì

Anti-epilettici:

PREGABALIN da 75 a 150mg/dì

Benzodiazepine:
CLONAZEPAM da 1 a 10gocce

Rilassanti muscolari:
CICLOBENZAPRINA da 5 a 10mg

Ipno-regolatori:
MELATONINA 3gr
5 IDROSSITRIPTOFANO da 50mg fino a 175mg

Ansia (disturbo d’attacco di panico o fobico)
ALPRAZOLAM da 0,25 a 1,5mg al dì
ALTRE BENZODIAZEPINE
ESCITALOPRAM e PAROXETINA da 10 a 20mg/dì,

Depressione (minore)
SERTRALINA da 25 a 50mg al dì
ESCITALOPRAM, PAROXETINA
VENLAFAXINA, DULOXETINA


Alterazioni cognitive
non è noto un farmaco specifico
possono migliorare indirettamente
col trattamento dell’ansia, della depressione
col cambiamento favorevole della malattia

La “terapia comportamentale” della fibromialgia

Non si può prescindere da alcune considerazioni e da alcuni consigli che devono essere dati al malato per la cosiddetta terapia comportamentale, cioè come adeguare i propri comportamenti nella “coscienza di malattia”. Il fine è:

1-evitare situazioni sedentarie o ripetitive o compulsive;
2-cercare un supporto psicologico, magari con professionisti esperti in psicoterapia breve o tecniche
3-cognitivo-comportamentali;
4-svolgere attività di svago con regolarità;
5-svolgere attività motoria, aerobica, leggera, in maniera progressiva, compatibilmente con lo stato algico (attività sotto soglia) e ginnastica dolce, anche in acqua (meglio se termale) nuoto e cyclette.

Deve essere chiarito il concetto che il malato deve “disintossicarsi” dal dolore e dai condizionamenti psicologici e fisici indotti dallo stato di malattia.

Per questo è molto importante introdurre IL PRINCIPIO delle QUATTRO ESSE
Stabilisci un ambiente salutare: Semplice, Sereno, Slow (Calmo), Di Supporto.
Cosa manca alla gestione del malato fibromialgico

Nella gestione del malati di SF mancano:

1-la diffusa conoscenza della malattia;
2-le figure professionali preparate e competenti in questo campo;
3-una rete di professionisti a favore del malato;
4-gli strumenti noti come efficaci per la malattia a disposizione di tutti.

Le conclusioni

La necessità di far emergere il problema “fibromialgia” in Veneto ha portato alla pianificazione di uno studio da svolgere sul territorio. L’azione pratica è avvenuta dopo alcuni incontri con i responsabili della Regione Veneto ed esperti del campo, al fine di riuscire a “pesare” il fenomeno, in modo da avere dei numeri su cui discutere per impostare una politica corretta a favore del malati.

Alcuni reumatologi territoriali nel 2010 raccoglieranno dei dati in questo senso, proprio per “smuovere” l’attenzione degli enti predisposti alla salute del cittadino, anche in questo senso.